2019年2月28日木曜日

今日は病院

あいにくの雨、いつも車椅子を押してくれる友人は自宅まで自転車でやってくる、
雨の中、申し訳ないので、途中で拾うことも考え連絡すると、

「大丈夫、わたし超雨女、曇りがベースで大切な日はたいがい雨よww」

本当に雨女という存在があるのかどうか、ぼくは知らない、
こちらに気を遣わせまいと、そう言ったのだろうと思っている、
ぼくの周りは優しい人ばかり、、、

今日は、採血、胸のレントゲン、血液内科、呼吸器内科と盛りだくさん、

いろいろな検査結果の報告がある呼吸器内科、ガンマーカー数値の上昇があるのか血液内科、どちらも大きな診療科目、
受診する前から緊張を強いられる、

行ってくる!

2019年2月25日月曜日

テレビを観なくなった

この病気になってからテレビをあまり観なくなった、
今、自分が直面していることとは違う世界のことに思えるからだ、
以前なら、お笑い番組も好きだったし(バカバカしいお笑いでなく、笑いの芸を楽しむ番組)ニュースもよくみていた、

今は観ないなあ、まるで観なくなった、

それと新聞も読まなくなって、音楽も聴かなくなった、
じゃあ、何をしている、、
一番の安全世界は布団の中、そこでじっと天井を眺めながら時計を気にして、時間が過ぎていくことをただただ待っている、
布団の中が一番好き(笑)
肺炎で入院した病院での生活の延長がまだ残っているのかもしれない、

8時頃、12時頃、夕方6時頃、、、

これではいけない!
少し身体を動かさないと筋肉が落ちてしまう、
足に1kgのおもりをまき付け、動かす運動を一日一回している、
そのせいか、朝起きると足が張っている、
少しの運動でも、効果があるのかしら、よくはわからない、

少しきつい運動をし負荷をかける、継続する、身体全体のバランスを考える、
運動の基本三原則だけは、しっかり、頭にはいっているのだが、、

今日は、散髪と洗髪、奥さんがすべてやってくれるのだ、
もう何十年も散髪してもらっている、床屋さん程度には髪が整えられる、
理容室に居たわけでもないのに、いつのまにか手際もよくなり、上手になった、

スゴイ人だと思っている、





2019年2月23日土曜日

たまには楽しい話を

友人のひとりに、まあくん(仮名)がいる、
優しく、来る人間を拒まない彼の周りには、大勢の友人や知人が集まってくる、
そんな彼の逸話、

ある日、一万円で5枚、しかもピン札を手に入れた、
彼は(いつかピン札を使うことがあるかもしれない、よし使わないで貯めておこう)と考えた、
さっそく、銀行のATMへ、
入金すると、するするっと入っていったそうだ、

しばらくして必要な時があり、おろしにいくと、
入金したピン札とは似ても似つかない古い札がでてきたのだとか、

そう、彼は、入金したそのお金が自分の口座へ貯まっていくと思っていたのだ、

ね、優しい彼らしい話でしょ、(笑)

来週火曜日は、精神神経科の受診
木曜日は、採血、レントゲン、血液内科、呼吸器内科、と盛りだくさん
木曜日には、今回も友人が付き添ってくれることに、またまた感謝なのだ、
感謝という平凡な言葉よりもっと深い言い方もあるのだろうが、浮かんでこない、

追伸
頭の中の、もやもやした、いろいろなものに名前を付けることにした、
命名「もやくん」 
大きい「もやくん」もいれば、小さい「もやくん」もいる

あっ、もやくん、出てきちゃった!という風に使う、

大病を二つもち、そこそこトシを取れば、いろいろあるのだ、、







2019年2月21日木曜日

激ヤセの舞台裏2

独立行政法人環境再生保全機構さんのサイトに、COPD患者がなぜ痩せるのか、詳しい説明がなされていた、それを紹介しようと思う、

(紹介といい、ことわりもなく文章をコピーするので、ルール違反になるのか、ネットのマナー問題に抵触するのかわからないのだが、COPD患者が、患者として病状の実態を知ってもらおう、理解してもらおう、世間に広めようとの目的のためなので、どうかお許し願いたい)

COPD になるとどうしてやせるのでしょうか?
    [やせ型が多い理由]
  • ・肺がうまく換気できずに呼吸筋の仕事量が増加する
  • ・食事量が低下する
  • ・胃腸の働きが低下する
  • ・抑うつ状態になる
  • ・動かないことにより筋肉が萎縮する
  • ・食事時の呼吸の乱れや誤えんなどのために食欲が低下する

  • 近年、COPD は肺だけに限定した疾患ではなく、肺に生じた炎症が全身に及ぶ、いわゆる全身性炎症性疾患であることがわかりました。
  • このことが栄養障害にも大きくかかわっていると考えられています。
COPD 患者さんが、栄養障害によりやせてしまうと、呼吸筋や下肢筋などの筋力が低下します。
筋力が低下すると、動くだけで息切れや倦怠感が増加し、体を動かしたくなくなります。その結果、活動量が低下して家にとじこもりがちになってしまい、さらに食欲が低下します。
COPD では、このような「食欲が減る→やせる→息切れがする→動かなくなる→食欲が減る」という悪循環に陥らないようにすることが重要になります。
    対策
  • ①1日3食しっかりと食事をとりましょう。
  • ②十分なエネルギーや栄養素を毎日の食事でとりましょう。
  • ③毎日、体重を測る習慣をつけましょう。
赤文字はすべて、独立行政法人環境再生保全機構さんからの引用です、ありがとうございます。
対策の③は、入院中は体調管理の中で、朝食前の体重を計っていたのだが退院してからは計っていない、計って体重が増えていればいいのだが、減っていると精神的なショックが大きい、そんなことにもドキドキしてしまう、それも自分の一面、、
こわいと思ったのは「肺に生じた炎症が全身に及ぶ、全身性炎症性疾患」だとされ、それが栄養障害に大きくかかわっているという部分、全身かあ、、、
今の激ヤセの理由はその説明で納得できる、理由は納得できても、裸になりしみじみ身体を眺めると、納得はできない、なにがどうしてこうなったのか?
脂肪が落ちたのではなく、筋肉が落ちている、
これじゃあ、歩けなくなる、階段を上がれなくなる、、、いけない、ワルイ子が出てきた、、、、




2019年2月20日水曜日

激ヤセの舞台裏

一時期は80kgあった体重が去年より落ち始め、今月15日現在60kgになっていた、
体重減少の原因はCOPDが発症した精神的なショックから、、、
食事を目の前にしても箸が出ない、食べられない、食欲がわかない、、
摂食障害だったのだろう

現在は、そこまでひどい障害ではないものの、食べる量は以前と比べれば少なく、半分か2/3ほどの量、
気分的には一生懸命!食べているのだが、美味しいとかが問題ではなく、目の前のやっつける相手として存在する食事がある、
食事の楽しさとは別物、それではいけないとわかっているのだが、、

肺炎で入院していた12日間、朝食は8時頃、昼食は12時頃、夕食は18時頃提供された、
ごろという曖昧な表現は、病棟であり配膳の順番があるので、12時から配り始めても若干の時間的ズレがあるからだ、

一日2100kCalに設定されているという食事は、見た目にも”たっぷり”とあり、今の自分の胃では入りきれない、
そこを水分で流し込み、毎回、完食!をしていた、

○○さーん、お食事はどうでしたかあ?
看護師さんの問いかけに「完食です」と応えるのがいつものこと、
もし残した場合には「主食は完食、おかずは8割」とか、きちんと報告しなければならない、
食事がすすんだかどうかが、血圧や体温と同じに体調管理の一環なのだなあ

入院中、ほぼ完食をしながら体重は増えなかった、
これだけ食べて大した運動もしていないのだから(ほとんど寝ているのだから)、2,3kgは太ると思って期待していたのだが、はずれてしまった、

COPD患者は呼吸にもエネルギーを使う、咳をしても、痰を出してもカロリーを消耗するといわれている、
食べても太らない原因は、そのあたりにあるのかもしれない、

筋肉の量を減らさないために、一日5食食べなさいとか間食をしなさいとか、記述されているのをネットで見かけた、

息苦しさから運動ができない、なので、お腹が減らない、減らない目の前に時間がくれば並べられる食事、朝昼晩、毎日、三度三度、、、

よおし、食ってやるぞ!と、気合いを入れなければ完食!はできない、

しかし、気合いを入れなければ食べられない食事って、はたして食事といえるのかどうか、、、



2019年2月19日火曜日

肺シンチ

呼吸器内科とお付き合いが始まっておおよそ4ヶ月、食後に服用する痰を出すための2錠の薬のため、三度三度食事を摂らないと薬がのめない、
三度の食事、ふだんなら気にもとめないのだが、薬をのまなければいけない、そのために食べなくてはいけない!と、決めつけられると、プレッシャーになって、食事が面倒になる気がする、
気がする、と書いたが、現に、面倒だと思っている、
で、朝食、いただきました、、、


昨日の検査は、肺シンチとよばれるものだった、

検査の前段として、いわゆる造影剤を血管から注入する、
簡単にいえば注射なのだが、血管が細いのかもろいのか、4回注射に失敗される、
女医さんだったのだが、新人というわけでもなさそうなので、射す方と射される方の相性の問題なのだろう、
右の腕2回、左の腕2回と、計4回、すみません、すみません、と謝られるのだが、こちらはあまり気にしていない、むしろ、うまく刺さらなかったことが彼女のプレッシャーにならなければと思うだけ、
変わって登場の男性医師が一発で決め、5回めでなんとか成功、
これでやっと、撮影ができる、、、

肺の血管の隅々まで造影剤が行き渡れば、撮影した際、綺麗な肺の形状がうかびあがる、
どこかで途切れていれば、その先まで造影剤が届かないので、欠損の形状が映し出される、ということらしい、
それを表面から見るだけでなく、立体的に肺を輪切りに映していく、どこで梗塞が起きているのか、場所の特定が映像として確認できるわけだ、
検査時間はおよそ40分ほど、ただじっと寝ているだけで、息を止めたり吐いたりという指示もないので、楽な検査だった、

脳梗塞という言葉は知っていたが、肺梗塞、その状態を調べるのが肺シンチ、
オレの肺がどこで梗塞しているのか、映像で見たい気もするしコワイ気もしている、




2019年2月18日月曜日

友人が

今日の通院も、友人が付き添ってくれる、

彼女には本当にお世話になりっぱなしで、なんのお返しもできないまま、また今日も一緒に行ってくれることになった、
元気なら連れ合いが付き添うのだが、インフルAでダウンしてしまい、それができない、

遠慮がちに彼女に連絡すると、元気な声で
「あたしが空いている時を狙ってるんじゃない、月曜空いてるわよ あははっ」と、、
ほっとする、助かった、というのが実感、

実際のところ、もし彼女の都合が悪ければ、他にあてはなく、無理をして一人で出かけていくしかなかったのだ、
院内のどこで息切れしてしまうのか、その恐怖心と戦いながらって、、
戦って勝てる相手じゃないし、この肺は、自分の肺だから、戦う相手でもないし、、

連れ合いが介護の相談を市役所でしたところ、ケアマネージャーさんが対応し、本人とお会いしたいと、、
肺炎で入院している病室まで来てもらい(来るのだなあ、実際に)、面談(アンケートのような)をした、
1から10までの等級があり、どの等級かによって、介護の内容ができたり、できなかったりするのだとか、
面談の結果を持ち帰り、その内容を吟味し、等級を決めますというのだが、何級になるのか見当もつかない、
手足が不自由なわけではないので、トイレも、洗顔も(下を向くから苦しいのだが)、歩行も短い距離なら可能だし、もちろん、寝たきりではないし、、
ただどんな動作でも、息苦しくなるんです!という訴えが、どこまで通じわかってもらえたのか、、
自宅にも訪問するというので、そこで、またこちらのお願いをすることになっている、

車で病院まで運ぶ、それができないのなら、せめて付き添いを!
なんとかお願いしたいと、切に願ってペンを置きます って、なんのこっちゃ

最後まで読んでくれてありがとう!



2019年2月17日日曜日

明日また通院

今月はあと三回、通院がある、
その最初が明日、18日、そして、26日、28日とある、

往復のタクシー代、費用と時間、4階までの上り下りの労力、
そして改善は決してしない病状、
あくまでもこれ以上悪化しないための投薬であり診察なのだ、
そして、それは呼吸器内科だけの話、
自分は悪性リンパ腫という大きな問題もかかえている、
幸い、今は寛解状態を保っているのだが、それがいつ再発するのか医師にも誰にもわからない、
さんざん抗ガン剤で叩いてしまったこの身体、次の再発で使える抗ガン剤があるのか、ないのか、ぼくにはわからない、

書けばグチになるけれど、人生の後半にこういうことが待ち構えているとは、、

それでも心臓は動いている、肺は酸素を求めている、胃袋は飯を、、
たぶん、今日は生きている、そして、おそらく明日も生きている、
自分の心臓がいつ止まるのかわからない、ぼくにはわからない、誰にもわからない、

看護師をしている長女が言っていた
「呼吸器系の人ってホントわからない、昨日までおしゃべりしていた人がいきなり亡くなるってこともあったし・・・」

結局、わからないのだなあ、

しかし、通院と診察、検査、治療、投薬、服薬、疲れてきた、、、
今は眠剤のんで布団に入る時が至福の時、
そこが至福の時って、幸せ?不幸せ?


今日も読んでくれてありがとう!

2019年2月15日金曜日

ワルイ子が

1月31日、呼吸器内科の診察があった、
そこでSpO2・経皮的動脈血酸素飽和度(簡単に酸素飽和度)を調べた結果、88%の値が示された、、
つまり、健康な身体なら95%以上、たいがいの人なら99%を示すのに、ぼくは、88%、、
医師から、苦しいでしょう、といわれ、はい、と、、

なんでも90%以下は在宅酸素療法の対象となるのだとか、、

☆在宅酸素療法、自宅に器械を設置し、患者の呼吸を楽にするため、ほぼ24時間、医師から指示された酸素流量を吸入するという治療法
ぼくの場合で、1リットル/毎分が、適量だと診断された、

ばたばたと進み、その日の晩に、器械が自宅へ、
同時に酸素ボンベが三本、届けられた、
なんでも外出するときはこのボンベを持参し、そこから酸素を吸入するのだとか、

器械の先には長いビニール?管が巻かれ、さらにその先にカニューラという管を取り付け、それを鼻孔に入れて酸素を吸入する、
鼻孔には簡単に装着でき、器械のスイッチを押せば酸素もすぐに吸えるのだが、24時間、これを付けたままの生活が待っているのかと思うと、正直、心が折れそう、、

想像してみて、
トイレに行くとき、洗面所で顔を洗うとき、玄関に行き新聞を取ってくる、そのたびにビニール管を長く伸ばして歩いて行く、もどってくれば、それを元の長さにもどす、起きている間、寝ている間も、その管が鼻に、、
そして、外出時、鼻に管を入れて酸素を吸入するためボンベを引っ張り歩行する、、、

そういえば、たまにそれをしている人を見かけたことがあった、
それに自分もなってしまった、

自分がこの病気になり、カニューラという管を鼻に装着したままの生活に、心身ともに慣れるには、自分を患者として納得させるには、まだかなりの時間がかかりそう、

月に4回程度、診察や検査があり、タクシーででかけていく、一回の往復で6千円ほどかかる、
健常ならば、バスと電車を乗り継いで最寄り駅からタクシーに乗れば、それでも3千円かかってしまうのだが、往復タクシーの半分ですむ、
しかし、それができない、

タクシー代金だけで月に2万4千円程度の出費は覚悟している、

今回さらに、それに上乗せで、この器械のレンタル代金2万3千円以上が、、
高額医療費減免措置で、上限が決まっているとはいえ、毎月、上限を払い続けることになりそう、

かかりつけの大学病院とのレンタル契約で、代金も病院から請求され払い、器械を設置した業者さんには、一切現金を渡すことはないのだとか、

保険適用なので、酸素濃縮装置+携帯用酸素ボンベで(2014年4月現在)
今は(68歳)3割負担=23,040円、70歳から2割負担、75歳から1割負担=7,650円になる、、
国民年金で暮らしている高齢者にとって毎月の7,650円はかなりの負担になりそう、


何歳まで生きるのか、言葉を換えていえば、いつ死ぬのか誰にもわからない、
年を取ればだれしも若い時のようにはいかなくなる、
病気にもなるだろう、目も耳も悪くなるだろう、足腰だって弱くなっていく、

しかし、生きている間ずうーーーっと、死ぬまでずーーーっと、このレンタル代を払い続けていくことになる、

なんだか、早く死んだ方が楽になりそう、負担が軽くなりそう、家族にも迷惑かけたくないなと

ワルイ子のささやきが、、、、


んーーー、、老後に負担が増えていくこの国って、、







2019年2月14日木曜日

肺炎

2月2日に高熱が、、
てっきりインフルかと思い、タクシーにて夜、緊急外来の窓口へ、
横になり採血に始まり、インフル検査の結果、な、なんと、肺炎です、と、
そのまま入院が決まり、病棟へ、

退院したのが昨日2月13日、熱も下がり、肺の白い影も消えたそうです、

まあまあ、良かった、

退院には、連れ合いの他、応援を頼んだ友人と、長女が駆けつけてくれた、
皆に感謝感謝なのだ、

自宅に帰り、コーヒーで無事を祝い、そのあと、、、

シャワー、あの、苦手な、というか去年の11月以来入っていないシャワーへ、

呼吸困難からパニックになり、シャワーというか風呂そのものが恐怖の対象になってしまった、そこに入ることを、実は退院時から決めていたのだ、

なぜならば、
付き添ってくれた友人は介護の経験があり看護助手の経験者、また長女は現役の看護師、そして連れ合いと、何があっても大丈夫な盤石な3人体制の下、これならば大丈夫だという安心感のもと浴室へ、、

なんとか入れました、

浴室へ入る、浴槽へ座る、これだけでも今日は成功!ということにしよう、
と入る前に打ち合わせていたのだが、温かいシャワーを浴び、石けんで洗うことに、、
呼吸がきちんとできていれば、コワクはない、
そのことが確認できた、とっても有意義な一日だった、、

とにかく帰ってきました、
いつも読んでくれてありがとう、心配かけました!!